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INAUGURACIÓN EXPOSICIÓN DE PINTURA


Ayer día 6 de febrero tuvo lugar la inauguración de la exposición de pintura al Óleo de MARIANO NAVARRO MOYA "NASU".


Mariano forma parte del grupo de trabajo SENSE BARRERES PARKINSON

Forma parte también del grupo eldense "Casica del artista"


La obra de Mariano narra su proceso de autoaprendizaje de la técnica del óleo, inspirándose en el realismo y tomando como referente a artistas como Antonio López.


Dicha exposición se encuentra en el "ESPACIO CREATIVO" que la asociación a dispuesto en las instalaciones sitas en la calle Avd.Felipe V 1


Se puede visitar de lunes a Jueves de 09:30 a 18:00 Horas y los Viernes de 09:30 a 14:00 Horas


#febrero29porlavisibilidadER

FEDERITO VA AL COLE


Esta mañana Federito ha visitado unas clases del Colegio Antonio Machado de Torrellano, en compañía de nuestras compañeras Prisca y Pilar. Con ellas han compartido su historia del trébol de 4 hojas, y cuentos como el duende y el caracol. Han hablado de enfermedades raras, discapacidad y solidaridad.
Federito es un proyecto de la Asociación de enfermedades raras, y con este taller ayudamos a dar a conocer las enfermedades poco frecuentes a los niños.
Gracias por abrir las puertas a Federito y la visibilidad.




#febrero29porlavisibilidadER

SENSE BARRERES EN LA REUNIÓN DE TRABAJO DE FEDER CON LA REINA LETIZIA


El presidente de nuestra asociación ha asistido a la reunión de trabajo que Su Majestad la Reina ha mantenido hoy con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los desafíos y oportunidades del colectivo este 2020, año en el que la entidad pone el broche de oro a su XX Aniversario.

En esta ocasión, Doña Letizia ha mantenido dicha reunión con el equipo profesional de la organización, además de los miembros de la Junta Directiva de FEDER, en su objetivo de conocer de primera mano los desafíos que a diario afectan a los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas enfermedades en España.

Gracias a ello, conozca los 3 grandes ejes en los que FEDER centrará su hoja de ruta este año: investigación, transformación social y servicios dirigidos a personas y tejido asociativo. Así, Su Majestad la Reina ha encontrado conocer ha sido el papel del movimiento asociativo –compuesto hoy por 368 entidades dentro de FEDER- en cada uno de estos movimientos.

La organización hace ahora el balance de todo esto y ha adelantado a Doña Letizia los principales datos que presentan el motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año se celebra el 29 de febrero y que será protagonizado por cada una de estas líneas de acción .

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, aprovechó esta ocasión para agradecer a Su Majestad «su cercanía y perspectiva con la realidad con la que vivimos las familias con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico» así como «la posibilidad de mantener este espacio anual en el que dar forma a nuestros objetivos ».

Un agradecimiento que ha hecho también extensivo la Junta Directiva y el equipo profesional de la organización, que ha entregado a Su Majestad la Reina un pen drive conmemorativo del XX Aniversario reconociendo los principales hitos de la organización en estas dos décadas, «una de ellas de la mano de Doña Letizia »ha grabado Carrión.

CHARLA "PARKINSON DÍA A DÍA"


Seguimos apostando por la información y la formación en diferentes áreas.

El próximo viernes 29 de noviembre en el Espai Blanc realizaremos la charla-coloquio PARKINSON DÍA A DÍA, impartida por Dña. Elsa Pomares enfermera del Hospital Universitario del Vinalopó de Elche

Lugar: Espai Blanc

Hora: 19:30 Horas

Entrada Gratuita hasta completar aforo


TE ESPERAMOS

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FEDERITO VA AL COLE

El pasado 3 de Febrero, Federito ha visitado unas clases del Colegio Antonio Machado de Torrellano, en compañía de nuestras compañeras Prisca y Pilar, pertenecientes a Sense Barreres Teatre. Con ellas han compartido su historia del trébol de 4 hojas, y cuentos como el duende y el caracol. Han hablado de enfermedades raras, discapacidad y solidaridad.

Federito es un proyecto FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y desde la Asociación de enfermedades raras y Discapacidad Sense Barreres de Petrer con este taller ayudamos a dar a conocer las enfermedades poco frecuentes a los niños.

Gracias por abrir las puertas a Federito y la visibilidad.
#febrero29porlavisibilidadER

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EXPOSICIÓN DE PINTURA

En la asociación hemos habilitado un espacio que denominamos «Espacio Creativo». 
El próximo jueves 6 de febrero realizamos la exposición de pintura de MARIANO NAVARRO MOYA, también conocido como «Nasu» artista petrerense que forma parte del grupo de trabajo de PARKINSON. 
Os invitamos a la inauguración a las 19:30 Horas ya continuación tendremos un vino de honor.

Te esperamos.

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