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SENSE BARRERES EN LA REUNIÓN DE TRABAJO DE FEDER CON LA REINA LETIZIA


El presidente de nuestra asociación ha asistido a la reunión de trabajo que Su Majestad la Reina ha mantenido hoy con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los desafíos y oportunidades del colectivo este 2020, año en el que la entidad pone el broche de oro a su XX Aniversario.

En esta ocasión, Doña Letizia ha mantenido dicha reunión con el equipo profesional de la organización, además de los miembros de la Junta Directiva de FEDER, en su objetivo de conocer de primera mano los desafíos que a diario afectan a los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas enfermedades en España.

Gracias a ello, conozca los 3 grandes ejes en los que FEDER centrará su hoja de ruta este año: investigación, transformación social y servicios dirigidos a personas y tejido asociativo. Así, Su Majestad la Reina ha encontrado conocer ha sido el papel del movimiento asociativo –compuesto hoy por 368 entidades dentro de FEDER- en cada uno de estos movimientos.

La organización hace ahora el balance de todo esto y ha adelantado a Doña Letizia los principales datos que presentan el motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año se celebra el 29 de febrero y que será protagonizado por cada una de estas líneas de acción .

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, aprovechó esta ocasión para agradecer a Su Majestad «su cercanía y perspectiva con la realidad con la que vivimos las familias con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico» así como «la posibilidad de mantener este espacio anual en el que dar forma a nuestros objetivos ».

Un agradecimiento que ha hecho también extensivo la Junta Directiva y el equipo profesional de la organización, que ha entregado a Su Majestad la Reina un pen drive conmemorativo del XX Aniversario reconociendo los principales hitos de la organización en estas dos décadas, «una de ellas de la mano de Doña Letizia »ha grabado Carrión.

CHARLA "PARKINSON DÍA A DÍA"


Seguimos apostando por la información y la formación en diferentes áreas.

El próximo viernes 29 de noviembre en el Espai Blanc realizaremos la charla-coloquio PARKINSON DÍA A DÍA, impartida por Dña. Elsa Pomares enfermera del Hospital Universitario del Vinalopó de Elche

Lugar: Espai Blanc

Hora: 19:30 Horas

Entrada Gratuita hasta completar aforo


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COLABORACION CON LA UNIVERSIDAD MIGUEL HERNANDEZ DE ELCHE


El pasado 24 de octubre Sense Barreres Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Petrer y Comarca asistió al XVII Encuentro de Tutores de Prácticas Organizadas por la Universidad Miguel Hernández de Elche. Nuestra entidad es colaboradora con el Programa de Prácticas del Observatorio Ocupacional de dicha Universidad.

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