La Federación Española de Enfermedades Raras, en su objetivo de responder a las necesidades de las entidades que la conforman, ha identificado dentro de la amplia diversidad que representa el tejido asociativo de la federación, un conjunto de entidades que son Centros de Atención Terapéutica y que prestan servicios a la comunidad de enfermedades poco frecuentes o SD en el área geográfica en el que se encuentran ubicados.
Algunas de las patologías a las que atienden, implican que existen, desde el punto de vista neurocognitivo y psicopedagógico, aspectos característicos a tratar como son: el bajo rendimiento de las funciones ejecutivas y especialmente el control de la atención. También se dan con frecuencia, dificultades en la capacidad visuoespacial, así como baja o ausencia de conciencia fonológica. Las dificultades de aprendizaje, son evidentes. Muchos menores, están en un CI normal y con los apoyos adecuados puedan superar estas barreras en el aprendizaje y así siendo tratados desde edad temprana pueden mejorar sus expectativas en la vida adulta.
En la atención a menores con enfermedades poco frecuentes se suelen trabajar tres aspectos:
- Rehabilitación cognitiva (orientación y atención, funciones motoras, lenguaje y comunicación, capacidades aprendizaje y memoria, pensamiento y razonamiento y funciones ejecutivas)
- Modificación de conductas desadaptativas
- Apoyo psicosocial y terapia familiar
Para ello, tanto el núcleo familiar en el ámbito residencial, como los profesionales en los centros de terapias, necesitan apoyar sus intervenciones y cuidados en diferentes equipamientos y productos de apoyo, materiales que cómo ya hemos mencionado anteriormente, presentan unos costes muy elevados y en ocasiones son imposibles de adquirir por parte de las entidades y de las familias.
La Fundación Solidaridad Carrefour concede a FEDER y a su tejido asociativo una dotación económica a través de la venta de peluches solidarios, para cubrir las necesidades de equipamiento de las entidades que prestan servicios de atención directa. Se trata de un logro conseguido gracias al trabajo en red que se realiza desde la Federación y da respuesta a nuestra estrategia para garantizar la consolidación y profesionalización de los proyectos y servicios de nuestras entidades miembro, así como su sostenibilidad.
