SENSE BARRERES EN UNA SEMANA INTENSA DE PARTICIPACIÓN EN JORNADAS Y CONGRESOS
EL pasado martes en Valencia la jornada “Sin dejar a nadie atrás”, donde hemos analizado los desafíos y avances en equidad para las personas con enfermedades raras en España.
Durante el encuentro se abordaron tres ejes clave:
Acceso al tratamiento, incluyendo los avances en medicamentos huérfanos y los retos en tiempos de aprobación. Cribado neonatal, destacando las desigualdades entre CCAA y las oportunidades que ofrecerán los nuevos proyectos de cribado genómico. Planes autonómicos, con la participación de diferentes administraciones para evaluar su implementación real y su impacto en la vida de los pacientes.La jornada contó con representantes del Ministerio de Sanidad, profesionales sanitarios, industria, investigadores, comunidades autónomas y testimonios de familias.
Desde FEDER seguiremos impulsando este diálogo para avanzar hacia una respuesta más homogénea y coordinada en todo el país.
20 y 21 en Murcia asistiendo a la XVIII edición del Congreso Internacional de Enfermedades Raras, un punto de encuentro clave organizado por D’Genes y la Universidad Católica San Antonio (UCAM).
Este año, el congreso reúne a más de 400 participantes procedentes de 11 países, consolidándose como un espacio de referencia para compartir avances en diagnóstico, tratamiento e investigación en enfermedades raras.
Desde D’Genes recuerdan que:
Sin ciencia no hay futuro.
La investigación es nuestra esperanza.
Luchemos juntos por:• Diagnósticos más precoces.
• Equidad real en el acceso a tratamientos.
• Más impulso a la investigación.
Seguimos trabajando para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.
